История из первых уст: "Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер"

Это случилось 5 лет назад...

(Прошу вас не судить строго, мою историю я начинала писать и бросала несколько раз).

Я Алиса, самая обычная мама, самая обычная девушка, но история моя непростая, как и моя жизнь... Имена я конечно изменила, пусть буду немного инкогнито. Но, думаю в такой ситуации оказывались многие девушки, вы меня поймёте!

Я полюбила его. С первого взгляда. Он красиво ухаживал и говорил что я точно лучше предыдущих (спасибо, милый за такую оценку, где были мои мозги раньше?!) . Любовь? Нет! Это не любовь. Это односторонняя безумная страсть. По человеку, по его голосу, взгляду. Он был обеспечен - я нет. Он был красавец - я обычная девчонка из провинции. Я цеплялась за него. Пыталась удержать. Даже когда узнала что он гуляет, пыталась загладить и даже «истерить», на что он говорил «это обычные потребности! Ты имеешь все и я рядом. Раз я я возвращаюсь, значит ты все ещё нужна мне».
Как вам слышать такое? Жить с этим год, два, пошёл третий год моего «семейного счастья». В итоге я решилась уйти. Окончательно. Но кое-кто вмешался.
И этот кто-то был ещё неродившийся комочек. Я была не рада. Я не хотела этого ребёнка. Вернее я хотела, но не от этого мужчины и данная ситуация совсем не ладится с моим представлением о счастье и благополучии.
Сергей узнал о беременности, вначале долго молчал. Его как будто подменили! Он стал заболитливый, нежный, делал постоянно комплименты. Он не жалел на меня ни цветов,ни денег, ни эмоций. Я вначале не верила в происходящее. Неужели человек может так измениться?
Может! На время...
Беременность прошла не совсем просто, был токсикоз, двойное обвитие, тахикардия и конечно вес... но Сергей этого не замечал и носил на руках.
Все изменилось на 33 неделе... неожиданно я упала в обморок и меня отправили в операционную на кесарево сечение. Операция прошла быстро, но то что было потом не описать. «Почему мой ребёнок не кричит?! Он жив???» кричала я. Врачи все сбились в кучу и шептались... «надо ей сказать...» «нет, сразу покажи, пусть сама увидит» и потом молчание...
Я думала я умерла в тот момент, акушерка подошла и взяла меня за руку «Алиса, не волнуйся ты должна смирится и сделать выбор...»
Что со мной было! Вся жизнь провернулась перед глазами.
Мне показали ребёнка. Об этом чуть позже... я сразу набрала Сергею. Он долго молчал...долго... Потом сказал:
«ты же понимаешь, что это крест. Я ждал здорового сына! Я так его ждал! Ты испортила мне жизнь..! И вообще я 5 лет уже живу на 2 семьи, ты не могла этого не видеть. И я люблю Риту. Но она не может иметь детей. И я думал что ты подаришь мне сына и наследника. Не возвращайся. У тебя нет больше дома.»

Шок? Истерика? Нет... я умерла во второй раз как будто....

Но я справилась. Спросите как? Меня мотивировал мой сынок. Он был «особенный».

Кто знаком что такое полиэтиологическое заболевание мозга, при котором у ребёнка происходит задержка развития (не держит головку, не переворачивается, не тянется руками к различным предметам, не сидит самостоятельно, не ползает, не ходит). Это трудно. Мамы, которые это проходят, меня поймут. Да, не вычислили заранее болезнь, не мне судить врачей, но даже лучше что выяснилось это потом... к такому готовится сложно. Очень сложно.

Сейчас мы уже взрослые совсем и делаем успехи.

Как я выжила? Это было нереально, но мир не без добрых людей. Знакомые помогали, собирали финансы на лечение... скоро у нас очередной курс реабилитации в Китае... и на него мы уже не собирали по крохам, на него дал денег мой муж. Его зовут Андрей. Мы познакомились случайно, его бросила жена с трёхлетней дочерью. Два израненных сердца нашли друг друга и вместе мы проходим и горе и радости. А Сергей так и ни разу не позвонил, ни спросил как его сын Егорка...

Не отчаивайтесь никогда! Я не сломалась. Причём сильной личностью я не была никогда. Дай вам Бог здоровья всем!

Эта статья была автоматически добавлена из сообщества

Которая после болезненной потери ребенка все же решилась рассказать о ней миру. Более того, все эти пять лет после трагедии Дарья борется с системой здравоохранения за допуск к детям в реанимацию и за то, чтобы малышам своевременно оказывали адекватную помощь, которая бы соответсввовала мировым стандартам медицины.

Сегодня умер мой сын, ему было 8,5 месяцев. Это случилось ровно 5 лет назад.

И сегодня я хотела бы рассказать, насколько мы больны.
После смерти Максима я потеряла смысл жизни. Я не понимала, что происходит, не знала какое время суток, мое тело существовало, но меня в нем не было. Так продолжалось несколько дней, пока я не выплеснула часть своей боли на бумагу - пока не написала свой рассказ, который не смогла дописать до конца. Рассказ я прочитала на похоронах - 16 ноября, и мои родственники попросили его опубликовать.

С тех пор вы меня знаете. Случилась огромная история, много дел сделано, но не сделано главное - я не смогла сломать черствость и безразличие в тех, кто сообщает родителям о смерти детей.

За пол года до смерти Максюши, моя сводная сестра потеряла сына (внутриутробная смерть за день до родов), и она мне рассказала КАК в Европе обращаются в таком случае с родителями. Я была поражена чуткости, такту и бережному отношению медработников.
Но это у них...у них есть специальные комнаты в больницах, где родители могут переодеть малыша, покачать его на руках в последний раз, ПОЦЕЛОВАТЬ свое дитя...они могут отпустить его.

Формат этого отношения задает международный фонд SANDS (рекомендую погуглить), в России их нет.

Как было со мной:
Утром 12 ноября нас с мужем пригласили к 12:00 на консилиум, с нами говорили и вешали лапшу на уши...но нас не пустили к сыну после консилиума, который проходил в соседней комнате от реанимационной палаты. Меня буквально под руки выводили из отделения. Выставив нас за дверь, нам сказали, что часы приема как обычно, уходите....но мы не ушли.

Мы стояли перед дверью, выслушивая ворчание медперсонала о том, что мы мешаем всем. Я помню то ощущение вакуума - ни боли, ни страдания, просто вакуум. И я в нем...просто жду, как окуклившаяся гусеница. Прошло 2 часа, к нам вышел зав.реанимацией...ну как вышел...он выглянул изза двери и сказал:

Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер.

И всё. И точка.

Я вышла из оцепенения и услышала издалека свой голос:
- но как...?...вы же говорили...врачи же видели его...почему умер?...как это возможно?!
- уезжайте, вы мешаете остальным.
- но можно его увидеть? Попрощаться хотя бы?!
- получите тело из морга и попрощаетесь!

И закрыл дверь на замок.

И тут первый провал в памяти - не помню, что именно произошло, но, говорят, я пинала дверь реанимации ногами и кричала, чтобы меня пустили к сыну, что я не уйду, пока не увижу его.
Дверь открылась и мне сделали строгий выговор, пообещали вызвать охрану и вывести меня из больницы насильно.
Не знаю как, но я уговорила врача отвести нас к Максюше.

Реанимационный зал. Старый советский кафель, облезлая дермантиновая кушетка, на ней лежит сверток. Подхожу на ватных ногах и боюсь заглянуть свертку в лицо. Муж обнимает меня...но мы не плачем. Мы просто не верим. Большего ощущения сюрреализма в моей жизни не было.
Возле нас стоит кто-то из сотрудников реанимации и строгим голосом выдает команды:
- руками не трогать! Близко не подходить!
Этот голос возвращает меня в реальность и в голове проскальзывает мысль: "я никогда этого не забуду. Это же кошмар какой-то". Поворачиваюсь на голос и спрашиваю:
- а можно его поцеловать?
- нет!

Вот поймите - НЕЛЬЗЯ матери целовать своего сына. Нельзя и все тут. Не положено. В их БОЛЬНОЙ системе коррдинат, где все с ног на голову, где человеческая жизнь не значит ничего, где нет ничего человечного, нет добра и сострадания, в их мире матери запрещено целовать ребенка, а тем более - взять на руки.

Это наше общество...его значительная часть. Это электорат. Это народ....больной, бездушный, тупо выполняющий инструкции, придуманные нелюдями.

В нашей стране НЕЛЬЗЯ родителям посещать детей в реанимации (нам с мужем давали по 2 (!!!) минуты один раз в день), НЕЛЬЗЯ попрощаться с умершим ребенком, НЕЛЬЗЯ взять его на руки.

Много чего нельзя. В ретроспективе последних 55 часов жизни моего Максима, могу сказать, что отношение к нам - скотское. И страшно, что люди, работающие внутри системы, не родились такими, а стали, благодаря системе. Правила и регламенты написаны какими-то роботами-фашистами.

И, я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.

Пять лет я работала бесплатно, помогая родителям маленьких пациентов, заставляя систему работать. Исправляя ошибки чиновников...
И каждый день я заставляла себя вставать и идти, это было смыслом моей жизни...

Это случилось пять лет назад. Мы познакомились с ним случайно, но все же случайн ости не случайны. Мне нужно было попасть к своей подруге на старый новый год. Мой сосед и друг детства пообещал, что отвезет меня вместе со своим другом. Подъехала машина мы сели, и наверно это был момент моей новой жизни. Его звали Саша. Он очень вежливо и красиво представился, и спросил моего имени. Я тоже решила произвести впечатление постаралась как можно нежнее сделать голос и по-моему у меня это получилось. Смешно вспомнить, это самые нежные воспоминания из прошлого. Через пару дней он попросил о встрече. Впервые в жизни меня заинтересовал молодой человек с первых дней, он был очень веселый, общительный и главное он был как и я романтиком, нам нравилась одна музыка, были похожи вкусы. В Общем я была от него в восторге. Но была большая проблема он учился в другом городе и домой приезжал очень редко. Уезжая, попросил дождаться его и я пообещала. Но обещания не сдержала, я возобновила отношения со своим бывшим молодым человек, тогда мне казалось, что мой бывшей мне польше нужен, чем Саша. Так прошло пол года я забыла о нем совсем. Пришло лето, как вы понимаете для молодежи это самое прекрасное время. Мы с друзьями сидели на нашем "месте встреч" тут издалека издались звуки постепенно нарастающие, это был он. Он медленно ехал на своей машине под песню Догмы "Взаимнаяя любовь, но не вместе". До сих пор не понимаю, зачем он приезжал, каждый день к нам, возможно ко мне. Из-за этого мои отношения начали портиться, пой парень устраивал сцены ревности, мы начали ругаться все чаще и чаще. И вот судьба дала мне шанс разобраться в себе, моему молодому человеку нужно было уехать на пару недель. Это был конец мы оба это понимали, но все же я пообещала, что дождусь его. Как вы понимаете слово своего я не сдержала. Я почти все время думала только о Саше. Он начал нравиться мне все больше и больше. Я сказала ему об этом, но в ответ не услашала ничего того, чего бы хотела слышать. Он что-то промямлил, что это будет не красиво, что мы за спиной так поступим. Хорошо, давай дождемся его приезда, я все ему скажу, и я буду свободно. Так все и произошло. Я рассталась со своим парнем, в надежде на новые отношения. Какая же я была глупая. С того момента все моя жизнь стала похоже на существование. Я начала умирать от любви к Саше. Но он не отвечал мне взаимностью. На одной из вечеринок, мы оказались наедине, и это был первый наш поцелуй. Смешно, но для меня это много значило, ведь я была такая молодая, мне было всего 16. Он был старше, опытнее и умело пользовался этим. Говорил, что мы просто друзья и после этого целовал меня, обнимал. А я не хотела думать ни о чем, я боялась его потерять и потому была готова терпеть все. Я жила только предчуствием того, чтобы поскорее бы прошел день и приблизился вечер, чтобы увидеть его. Часами прихорашивалась, в надежде, что он оценит это. У меня до сих пор от воспоминаний, как мы сидим у него в машине, слушаем музыку и смотрим друг другу в глаза. В его глазах можно утонуть, это бездонный омут в котором я тонула. Это самые красивые глаза на свете. Время просто таяло, когда он был рядом, я не хотела его отпускать, мне хотелось вечно быть в его объятьях. Чувствовать его запах. Его духи до сих пор у меня в памяти. Его губы, Боже, я забывала обо всем во время поцелуя. Вкус его губ навсегда остался на моих губах. Я сходила с ума от любви. Так шло время, я любила его, а он позволял себя любить. Однажды он сказал мне что никогда не причинит мне боль. Как же так? Почему ты не сдержал, своих обещаний. Раздался звонок, он попросил меня о встречи. Я впервыя шла на встречу к нему, со страхом. Интуиция меня не подвела, он начал разговор, замолчал. Сказал что-то нелепое вроде "как дела?", курил без остановки. Я видела,как он нервничает. Собрался с мыслями и сказал, что встретил девушку, у них будут отношения, а чуть не забыла, добавил, что я хорошая девушка, извинился за то что морочил голову оправдывая себя, что не знает что это такое было, и также сказал, что может быть у нас еще что-то будет. Пока он еще не знает,что делать. Какая же ты сволочь, даже уходя оставил мне надежду. И ведь я дура, верила, что он вернется. Я хотела умереть. Я замкнулась, я не выходила из комнаты, перестала общаться с друзьями. Часами плакала, смотрела на луну и думала о нем. Не могла отучить себя звонить ему. Пыталась отключать телефон, но через несколько минут хватала его и начанала звонить ему. И как не казалось странно, но даже после всего я ждала его, ждала пока он попудет у своей подружки и приедет ко мне, ведь мы друзья. Бред полный, но за то такое оправдание для него. Ведь он же ни в чем не виноват, мы же просто друзья, а все остальное я себе нафантазировала. Боже если бы только знал сколько боли ты причинил мне. Ты так легко вошел в мою жизнь и так внезапно изчезнул из нее, перевернув в ней все!!! Он стал риезжать все реже и реже, а после перестал совсем. Я потеряла смысл жизни, мне не хотелось ни есть не спать, я только хотела увидеть его, хотя бы одним глазком. Сердце разрывалось, слезы лились безостановочно. Жизнь закончилась. Его нет рядом. Что мне делать дальше?

Сейчас спустя пять лет, я научилась, жить, жить без него. У меня есть муж, который любит меня и я его тоже люблю. Но за все эти пять лет не было и дня, что бы я не вспомнила Сашу. Я до сих пор слушаю, музыку, которую мы слушали вместе, и будто бы возвращусь в прошлое. Будто он снова смотри на меня своими огромными глазами.

Он тоже женат, но очень часто судьба сталкивает нас, я встречаю его по дороге на работу, в магазине, по дороге домой. И до сих пор мое серце бьется с бешенной силой при виде его. У меня тогда, пять лет назад, не хватило смелости, признаться ему в своих, столь сильных чувствах и до сих пор я жалею об этом. Меня посещают мысли, сделать это сейчас, но я боюсь, боюсь его недопонимания, боюсь лезть в его новую жизнь. И живу с мыслью о том что я никогда не забуду его огромные и красивые глаза.

Что со мной？ Почему я такая？ Я что в фильм попала или что？！Что со мной не так？ Почему всякая хрень случается именно со мной？Я услышала какие-то непонятные звуки позади себя. Врачи очень суетились. Я начала исчезать, как облако. Что делать？

－Доктор, мы её теряем！

－ Дефибриллятор срочно. - сказал Дерек и медсестра начала настраивать прибор который бьёт током. - Давай, малышка, ты сможешь. － прошептал врач мне на ушко, но я всё отчётливо услышала. - Разряд....

Меня шибанули током. Ещё раз и ещё. Когда меня ударило раз в пятый, я стала нормальной, не в плане я вернулась в своё тело, а в плане что я больше не исчезаю. Дерек обрадовался и они проболжили операцию. Сквозь стену я вышла из операционной. Операция будет длиться ещё очень долго. Я шла по коридорам пока не пришла в приёмную. Тут сидит очень много людей. Мои друзья, друзья из Гетто, Тайлер и много других, даже Скотт здесь. Все были на нервах, девочки ревели, а парни пытались их успокоить. Один Хантер сидел в углу зала. Он был напуган. А вокруг него крутились молодые медсёстры. Убью. Они пытались ему обработать раны, но он их отпихивал, после чего наорал. Умничка. Нехрен с другими кокетничать, я ещё не умерла. Через секунду в дверях появились 4 девчёнки. Те девочки которых я спасла. Они были измучены. Девочка которая меня держала очень сильно хромала. Когда их увидели, все были в шоке. Медсёстры побежали им помогать. Их куда－то увели. Долго же эти дети прятались. Жалко что они меня не видят и не слышат.

Спустя 5 часов....

Всё это время я сидела рядом Хантером, Кэти и Калебом. Кэти даже успокоительное кололи. Хантер всё время молча сидел. Он не показывает что ему плохо, хоть на самом деле я знаю как ему хреново. Я всё это пережила. Вся семья умерла из-за меня.

－Как ты？- к Хантеру подсел Тайлер. Что за вопрос？！ Его девушка уже 5 часов в операционной！

Я и вправду не могу вспомнить её. Не могу... - проигнорировал вопрос парень.

Это из-за психолога, смерть родних ты забыть не смог, а вот Тейлор... Но я не могу полностью рассказать тебе про прошлое Тейлор, я ей обещал. Но я скажу тебе только одно. Ты должен это вспомнить.

От лица Хантера

И что же я должен вспомнить？ - спросил я у брата.

Я попытаюсь напомнить тебе тот день, когда всё началось. Когда жизнь Тейлор началась рушиться. Середина октября 2012 года. Похороны Меган на кладбище Лос Анджелиса...

Воспоминания...

Похороны Меган. Октябрь 2012 год.

- Почему ты не пойдёшь к Тейлор？ Ты знаешь как ей сейчас больно？ - спрашивал меня Тайлер у которого слёзы на глазах. Недавно умерла его девушка.

- Вот именно, я знаю. Я сам похоронил свою мать и сестру. Я представляю как ей тяжело. Когда были похороны моих родных, я не хотел чтобы меня кто-то жалел. - я не знаю почему так сказал. С одной стороны я хотел подойти и утешить, но с другой стороны я боялся сказать что-то не то. Ведь она такая хрупкая. Сейчас маленький силуэт девушки на коленях плачет над могилой своей сестры.

-Но это же ты. А она девочка....

-Подожди, а это кто？ - я показал на парня который подошёл к Тейлор и что-то сказал.

-Это Кэйл, лучший друг Тейлор. Он наш ровесник.

Через секунду Тейлор встаёт с колен и с размаху даёт пощёчину парню, после чего закричала:

- Уходи！ Не появляйся у меня на глазах больше！ Ненавижу！ Нет！ Нет и ещё раз нет！- после чего последовала пощёчина, только не от Тейлор, а от Кэйла. Тайлер рванул туда и оттащил того парня он Тейлор....

Конец воспоминаний...

Ну что？ Что-то вспомнил？ - спросил Тайлер.

Только то что Кэйл ей что-то сказал, после чего она сильно разозлилась.

Молодец, хоть что-то вспомнил.

А почему я не помню похороны остальных членов семьи？ Она же сирота？

Да, но ты и не знал что они мертвы. Ты просто забыл про них.

А что с ними случилось？

Это я точно не могу рассказать...

Но Тейлор же...

Она должна очнуться.- сказал Тайлер и ушёл.

　／￣￣＼
＜　´･　　＼　　　
　|　　３）　＼　　　
＜　、･　　　　＼
　＼＿＿／∪　_∪　)
　　　　　　　ＵＵ

Вчера умер мой сын, ему было 8,5 месяцев. Это случилось ровно 5 лет назад.

И сегодня я хотела бы рассказать, насколько мы больны.

После смерти Максима я потеряла смысл жизни. Я не понимала, что происходит, не знала какое время суток, мое тело существовало, но меня в нем не было. Так продолжалось несколько дней, пока я не выплеснула часть своей боли на бумагу - пока не написала свой рассказ, который не смогла дописать до конца. Рассказ я прочитала на похоронах - 16 ноября, и мои родственники попросили его опубликовать.

Как было со мной:

Часть 1. Скорая

10 ноября 2010 года, 10:00
Утро 10 ноября, около 10 утра я проснулась рядом со своим сыном, он славно посапывал, спокойно и умиротворенно. Полюбовавшись на свое чудо, я решила сварить кофе, думала – вот какой славный сынок, решил маме подарить спокойное утро.

Минут через 10 я снова подошла к нему, потормошила, чтобы разбудить….и обмерла – все маленькое тельце было словно ватное – безжизненное вялое тело. Несколько секунд ступора, потом попытка вспомнить, как вызвать скорую помощь с сотового телефона (оказалось – 033), потом мелькнула мысль – кома. Взяв себя в руки, лихорадочно соображаю, что он розовый, ровно дышит, значит, есть шанс. Кидаю все вещи в мешок, и уже стоят врачи на пороге.

Беглый осмотр, решение – везем срочно в ближайшую больницу. Врач скорой помощи говорит, что надо везти в Мочище – это 60 километров, на другой конец города, по единственной, забитой пробками дороге. По примерным подсчетам – около 2-3 часов езды. Фельдшер скорой говорит, что можем не успеть – надо искать вариант ближе, но по законам нашей страны они не имеют права привозить в ближайшую клинику – только в ту, к которой мы относимся (в Мочище).

Я в шоке, пытаюсь собраться и звоню всем врачам, у кого мы были за маленькую жизнь (8 месяцев). Отказы. Звоню знакомому невропатологу: не имеет права и предлагает переговорить с начмедом (кто это?). Номер начмеда никто не знает, как с ним связаться – тоже. Звоню главврачу областного роддома (он принимал Максимку), прошу, умоляю, он соглашается помочь. Перезванивает через 2 минуты – нет, начмед отказался и цитирует: «Везите ребенка в Мочище, пусть там в приемном покое оформляют перевод и тогда уже к нам». Я кричу, что он в коме, что мы в одну сторону его не довезем, не то чтобы туда и обратно…. «увы, мне больно, но я не могу вам помочь…»
Выезжаем из Академгородка, стоим на повороте к клинике Мешалкина. Врач скорой вызывает по рации:
- Примите срочно малыша, мальчик 8 месяцев, кома.
Отказ. Я набираю всем знакомым врачам этой клиники – кто-то забыл сотовый дома, кто-то в отпуске, кто-то не берет трубку. Едем дальше…
Пробки…светофоры…

11:45
- Дышит?
- Дышит…я слушаю его (врач с фонендоскопом, держит руку на пульсе)

11:55 …Не дышит! Остановка. Интубируем!
Молодой врач скорой пытается интубировать малыша. Машина скорой помощи не оборудована – нет ничего. Чудо, получилось ввести трубочку, подключает помпу и качает… Маленькие губки розовеют. Пытаются настроить аппарат ИВЛ – он не работает на маленькие объемы легких.
Делают массаж сердца. Дефибриллятора в машине нет, норадреналина – нет.

Летим с мигалками по БШ. Поднимаю голову – на дороге каша из машин, мокрого снега и грязи. Летим по встречке, все полосы в город заняты.
Подъезжаем к нужной больнице.
- Третья детская, приемный…
- Код 46, готовьте реанимацию!

Смотрю на белеющую ручку сына, в голове шумит, сердце колотиться. Я молюсь, прошу у Бога помочь, лишь бы довезли, верю, что нам помогут. Слышала, что в 3-й детской хорошие врачи. Надеюсь на чудо. Шепчу – держись, малыш, держись, ты такой у меня сильный!
Поднимаю глаза на врача – она шепчет «Ой, не довезем, не довезем». Ее одергивает молодой врач – «Довезем! Он поддыхивает, я чувствую». Влетаем на Красный, мчимся через поток машин. Какой-то маршрутчик влезает в свободную полосу прямо перед нашей машиной, водитель отчаянно сигналит, объезжает его и мы въезжаем по ледяной горке во двор больницы.
За тонкой филенчатой дверью жуткая лестничная клетка, ободранные стены, паутина, трубы торчат из стен. Ремонт здесь не делали уже лет 20. Холод.

Следующая дверь – реанимация, всем вход запрещен. Врачи подхватили малыша, унесли, со мной осталась только медсестра скорой заполнять карточку. Не помню вопросов, не помню, как подписывала бумаги. Через 40-50 минут выходят врачи скорой – стабилизировали, есть шанс. Хватаю за рукав – можно к нему? Он будет жить?

Качают головой – спрашивайте у местных врачей, жив, как и что дальше – все вопросы к ним, нам надо ехать, у нас другие вызовы. Жду, кусаю губы, молюсь. Врачи скорой уехали – они сделали все, что смогли в тех нечеловеческих условиях. Спасибо им, они дали нам шанс, дали надежду.
Нам повезло, что единственная свободная бригада скорой были профессионалы – врачи-кардиологи.

Часть 2. Реанимация
Прошел еще час или два – ощущения времени нет, мечусь по лестничной клетке. «Пройдемте, нам надо собрать анамнез», - совсем молоденькая врач смотрит на меня с состраданием. Рассказываю ей все, показываю все наши карточки, обследования. В душе надежда – все это им поможет, они обязательно разберутся, найдут причину, как его спасти.

Вы мама?
- Да…- смотрю на пожилую невысокую даму в модных очках, в ее глазах осуждение.
- Рассказываете быстро – что у вас произошло.
Рассказываю всю историю снова, смотрю на нее, спрашиваю: что с ним? Он выживет?
- Ничего не могу сказать, ждите…
Еще несколько часов метаний по грязной лестничной клетке. Выходит угрюмый небритый мужик – это главный реаниматолог Владимир Аркадьевич:
- Ваш ребенок в очень тяжелом состоянии, сколько времени он был в коме?
- Я не знаю, я проснулась утром, а он нет…
- Во сколько все это было – рассказывайте.
Рассказываю снова все с самого утра, прошу его помочь, умоляю пустить к сыну – нет, нельзя, сейчас нельзя.

Завтра утром будем делать КТ….если будем.
- Почему не сейчас? – мой голос дрожит – как это «если»?
- Сейчас надо стабилизировать, понаблюдать, завтра в 10 утра снимем, потом посмотрим.
- Когда к нему можно?
- Часы приема с 16:30. Две минуты.
Уходит за дверь. Меряю шагами лестничный пролет, считаю кафельную плитку – 33 желтых, еще сколько-то красных.

Через некоторое время выходит медсестра, кидаюсь к ней – можно к сыну? Пожалуйста, умоляю…
- Нет, только после получения разрешения у врача – обращайтесь к нему.
- Кто врач? Мужчина в очках?
- Да, Владимир Аркадьевич…
- Но он сказал, что нельзя!
- Значит так и будет, не мешайте, ждите.

Уже вечер, за окном мокрый снег. Постоянно снуют люди, никакой стерильности. Вот проходит огромная тетка с двумя сумками, вся как снеговик, с сапог отваливаются куски мокрой грязи. Идет прямиком в реанимацию – она одна из медсестер, пришла на смену.

Снова выходит реаниматолог – можно к сыну?
- Да, пройдите, на 1 минуту.
- Спасибо, спасибо, спасибо….бесконечное спасибо.

Иду на ватных ногах по старому грязному линолеуму, захожу в палату – просторное помещение, не знавшее ремонта с советских времен, большие окна законопачены одеялами и затянуты серыми простынями. На полу поломанная кафельная плитка, две кровати, на правой лежит мой малыш.
- Можно его потрогать за ручку?
…молчание, потом хмыкнул – Только аккуратно.

Тихонечко касаюсь маленькой ручки. Пальчики чуть теплые, изрезаны и в крови – ему брали много анализов, нужно было много крови. В горле комок..
- Сынок, это мама…мама пришла…сыночек, ты такой сильный, ты борись и все будет хорошо! Ты только приходи в себя, мы тебя сразу перевезем в хорошую больницу, там тебя вылечат и мы поедем домой к твоему Мишеньке и Карасику, они по тебе очень скучают.

Меня душат слезы, не могу говорить…Медсестра требует, чтобы я ушла. Наклоняюсь к малышу и целую его в горячий лобик, шепчу ему – я с тобой, я всегда с тобой, очень тебя люблю.

Выхожу в коридор, перед глазами жуткая картина – мой малыш в трубках – в носике две трубки, во рту еще одна, кожа вокруг стянута сермяжным лейкопластырем. В подключичной вене – катетер, вокруг расплылся синяк - большое фиолетовое пятно. На левой ножке на пальчик закреплен какой-то датчик, еще один на левой ручке. На груди прилеплены какие-то датчики. Рядом с кроватью аппарат ИВЛ (единственный в больнице передвижной аппарат, который пролезает в дверь реанимации), кардиодатчик, капельницы… Не могу поверить – все это страшный сон, это кошмар, я сейчас проснусь, а Максимка рядом со мной, весь славный розовощекий карапуз.

Приехал мой брат и дядя поддержать меня, побыть со мной. Увидев эту лестницу, общее состояние больницы, послушав, как гавкают на меня врачи – были в шоке. Вот-вот должен прилететь муж, они поехали за ним, снова меряю шагами лестничный пролет.

Сменился дежурный реаниматолог, вместо угрюмого небритого мужика пришла замученная жизнью женщина средних лет – Наталья Анатольевна. Она единственная врач, кто отнесся к нам по человечески, наверно, она понимала, что Максимке не долго осталось, жалела.

Вы должны поехать домой, здесь ночевать нельзя, уезжайте.
- Наталья Анатольевна, пожалуйста, я Вас умоляю, можно я буду звонить, уточнять состояние?
- Да, конечно, вот телефон – показывает на нацарапанный шариковой ручкой по мультифоре номер. Звонки разрешены до 22:00
- Спасибо, а можно я буду звонить несколько раз? Я понимаю, что я не могу Вас тревожить часто, но я должна знать, что с ним, как он… Пожалуйста!
- Хорошо, я буду брать трубку до часу ночи, но не позже, поймите и меня.
- Да-да, конечно, спасибо…я хотела попросить Вас еще об одном – я знаю, что вы не звоните родственникам, но я умоляю – наберите меня, если состояние Максюшки изменится – придет в себя или ….кусаю губы, не могу сказать, что мой сын умрет!
- Хорошо, - вздыхает и уходит.

Идем с мужем к машине. Брат пытается накинуть на меня куртку, говорит, что я замерзну, а я должна быть сильной и держаться – Максиму нужна моя сила. Рядом муж, примерно в таком же состоянии, как и я, но он пока еще не осознал, до конца не осознал, что произошло.

Да?!
- Это мама Максима Максимова, как он?
- Без изменений…

Алло?
- Наталья Анатольевна? Это мама Максима Максимова…
- Без изменений, ночью падало давление, стабилизировали, – вздыхает.
- Можно мы приедем? Мы очень хотим на минутку к нему, пожалуйста?
Снова вздыхает – приезжайте…

Прямо по коридору, налево и вниз в подвал – там гардероб и выдают халаты. Потолки 1.5 метра высотой, нависают трубы канализации и водоснабжения, в конце коридора кухня с типичными запахами советской столовой. Взамен на верхнюю одежду получаем номерки и замызганные халаты…. Рядом с реанимацией мы провели весь день.

Утром 12 ноября нас с мужем пригласили на консилиум, с нами говорили, но нас не пустили к сыну после консилиума, который проходил в соседней с реанимацией комнате.

Меня буквально под руки выводили из отделения. Выставив нас за дверь, нам сказали, что часы приема как обычно, уходите…. но мы не ушли.

Мы стояли перед дверью, выслушивая ворчание медперсонала о том, что мы мешаем всем. Я помню то ощущение вакуума - ни боли, ни страдания, просто вакуума. И я в нем… просто жду, как окуклившаяся гусеница.

Прошло 2 часа, к нам вышел завреанимацией, ну как вышел… он выглянул из-за двери и сказал:
- Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер.

И все. И точка.

Я вышла из оцепенения и услышала издалека свой голос:
- Но как…?…вы же говорили… врачи же видели его… почему умер?…
- Уезжайте, вы мешаете остальным.
- Но можно его увидеть? Попрощаться!
- Получите тело из морга и попрощаетесь!

И закрыл дверь на замок.

Реанимационный зал. Старый советский кафель, облезлая дерматиновая кушетка, на ней лежит сверток. Подхожу и боюсь заглянуть свертку в лицо. Муж обнимает меня… но мы не плачем. Мы просто не верим. Большего ощущения сюрреализма в моей жизни не было.

Возле нас стоит кто-то из сотрудников реанимации и строгим голосом выдает команды:
- Руками не трогать! Близко не подходить!
Этот голос возвращает меня в реальность, и в голове проскальзывает мысль: «я никогда этого не забуду. Это же кошмар какой-то». Поворачиваюсь на голос и спрашиваю:
- А можно его поцеловать?
- Нет!

Это наше общество… его значительная часть. Это электорат. Это народ…. больной, выполняющий бездушные инструкции.

Горе горевать, а дело делать

Я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.

Когда в день похорон моя мама поехала забирать тело сына из морга, я ждала дома. Меня трясло, очень боялась увидеть мертвого сына. Тогда я взяла ноутбук и села писать. Что было в голове, то и писала о последних двух днях жизни Максюши.

Прочитала свой текст родственникам и друзьям на поминках. Они сказали: люди должны знать про этот кошмар, это нужно распространить. И я завела ЖЖ - до этого у меня его не было. 16 ноября были похороны, а 18-го опубликовала эту историю.

Многие мои друзья, в том числе журналисты, распространили ссылку, она быстро разошлась в СМИ, на следующее утро мне позвонили с «Эха Москвы». Стали приходить письма, в которых люди предлагали объединиться: давайте что-то делать, у нас тоже есть дети, мы тоже за них боимся.

19 ноября жители Академгородка (микрорайон Новосибирска, где я живу) собрались в офисе моей подруги и создали неформальное общественное объединение «Здравоохранение – детям!» , потом одноименный благотворительный фонд. К нам присоединились тысячи человек.

Благодаря поддержке людей, прочитавших мою историю, мы провели в Новосибирске митинг, потом встретились с Павлом Астаховым. Я рассказала ему все, как было. Он сказал: «Врачи делали все возможное, но в этих условиях ребенка нельзя было спасти. Чего ты хочешь?» - «Чтобы это не повторялось». - «Что ты готова для этого делать?» - «Все, что угодно. Хоть войну с Минздравом - мне не страшно». Он сказал, что единственное, чем он может мне помочь, - это дать мне «корочки». Так я стала его полпредом в Новосибирске. Это было просто управленческое решение. Статус полпреда Астахова очень помог наладить контакт с мэрией Новосибирска и с областным Минздравом. Они были обязаны со мной общаться - это главное. Я даже баллотировалась в мэры, но меня не зарегистрировали.

У нас наладился прекрасный контакт с областным Минздравом. Они увидели, что работа фонда эффективна и пригласили меня в качестве «внештатного советника».

С тех пор нам удалось:

Добиться прозрачного регламента допуска родителей в детские реанимации Новосибирска – действует горячая линия,

Строительства подстанций скорой помощи,

Покупки 13 реанимобилей (их не было вообще на момент смерти сына в 2010 году),

Открытия ЕДИНСТВЕННОГО в РФ санатория для детей с генетическими патологиями и орфанными заболеваниями,

Ремонта и оснащения ВСЕХ детских реанимаций в городе, покупки томографа в детский нейрохирургический центр,

Открытия за счет средств фонда пяти игровых комнат в детских стационарах, пяти детских библиотек в стационарах,

Оборудования сенсорной комнаты в неврологическом детском центре,

Открытия реабилитационного центра для детей с неврологическими патологиями.

Кроме того, созданы памятки родителям по вопросам здравоохранения:

Правила обращения и госпитализации в стационары,
Правила вызова скорой помощи и регламент ее работы с детьми,
Правила получения льготных лекарственных средств,
Правила получения ВТМП по направлениям: кардиохирургия, ортопедия и травматология, офтальмология, транспоанталогия (все по детям),
Инструкция по получению направления на санаторно-курортное лечение за счет бюджета муниципалитета,
Действия родителей, если ребенок попал в реанимацию,
Действия родителей, если ребенку поставили диагноз «онкология».

При поддержке фонда в 4 детские больницы наши местные компании доставляют чистую питьевую воду БЕСПЛАТНО! Это проект «Вода – жизнь».

При поддержке фонда запущена социальная акция «Пропусти скорую».

Силами фонда создан проект «Больница - не от слова боль» - художники города расписали стены в приемных покоях и в некоторых отделениях детских стационаров.

Силами фонда мы проводили утренники в детских больницах - во всех стационарах города - проект «Маленькие радости». На Новый год и 1 июня всех детей (8 стационаров, более 1000 маленьких пациентов) поздравляют артисты местных театров, дети получают подарки.